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一位同性恋,艾滋病的聋哑人讲述感染艾滋病的经历

我们先来倾听一位拥有聋哑人、同性恋、艾滋病三重身份的朋友,他用手语分享自己的经历,呼吁大家关注性少数群体健康状况。我叫萧翎,从小我就意识到自己的不同,我和弟弟都是先天性聋人,家里辗转求医,耗尽积蓄依然无力回天,而这只是人生的第一道关卡而已。
 
2012年7月24,我去老家一家三甲医院检查性病,大夫怀疑我有HIV,没有经过我的同意就给我开检测HIV单子。抽血化验窗口护士态度不好,看到单子有“HIV“字样吓到了,大声叫我拿出身份证,旁边的人听到都吓跑了。这让我心里很难受,抽完血后护士没有告诉我什么时候出结果,我一整天都在医院等结果,但直到下班时间都没人理我。
 
第二天我又到医院,费了几番周折终于找到负责化验的大夫,但他不愿意和我面对面用笔交流,只能用手机互发短信交流,他说了一大堆话,“你拿着检验结果没用”,“你感染了我不负责治疗”,“你最好去疾控部门再做次复查”。
 
来到我们当地的疾控部门防艾科室,一位女医生给我复查,态度还可以,但不愿意与我共同使用一个笔交流,我就用另一支笔写下联系方式,然后回家等消息。
 
7月26日是我生日,那一天我接到消息:HIV阳性,这是一个很特别的生日礼物,让我承受无法想象的痛苦,当时感觉自己的一切都完了。姥姥刚去世没多久,我最担心害怕我母亲得知结果承受不了。但为了家人,我还是决定一定要好好活着下去。
 
过了一段时间,我再次来到疾控部门申请免费发药服药,但感觉防艾科大夫态度不太好,不愿意帮我申请,我只好回家。在老家等着下去不是办法,我又没工作,为了生计,我选择来到北京打工,听说可以从老家转关系到北京申请免费发药,我抱着希望走进北京某区疾控中心,工作人员态度很不错,热情接待,没有歧视我,帮我转关系解决发药问题,还安排去医院体检。
 
至今我仍坚持服药。
 
好在我母亲接受我是“同志”又是HIV感染者身份,今年我参加了彩虹中国主办的帕斯堤生命营活动,想让母亲了解我们这个感染者群体,我想给我母亲证明看,我活得很精彩,我不比别人差。
 
希望我母亲不用为我担忧,更不用为我以泪洗面。
 
下面我介绍一下个人观察到的聋人同性恋者对艾滋病的了解现状。
 
首先,聋人同性恋因为知识水平以及交流的问题,对艾滋病的了解并不多,一部分人甚至是一无所知。很多聋人同性恋不知道HIV病毒可以控制,认为艾滋病是绝症,治不好,而且会死人。在日常生活中,他们很少提及艾滋病,甚至大多人在没有检测HIV的情况下,自称“我没有艾滋病”。
 
因此总体来看,聋人同性恋防治HIV的意识不高,不知道怎样如何自己。
 
其次,多数聋人经济状况不如普通人,申请政府免费用药前需自费体检,有些聋人同性恋支付不起,而一直耽误治病。
 
分享今年我遇到的两位感染HIV的聋人同性恋的故事:第一位朋友在查出HIV阳性后没有专业的人告诉他相关知识,他认为艾滋病是一种令人可耻的病,为了面子他对家人和朋友隐瞒病情。由于缺乏抗病毒治疗知识,他盲目偏听偏信一些很贵的所谓药物,认为贵药就是好药,就可以治愈艾滋病,导致他最后免疫力下降,直至病倒去医院才得知病情已经发展很严重,不久就离世了。
 
另一位朋友是2014年8月确诊HIV阳性,但他因为一时无法筹集到2500元申请用药前的体检费用,治疗一直被耽误。他是一名打工者,经济压力很大,尽管找到了艾滋病与性病急救金小组,并且递交了身份证和银行卡复印件,但依然没能得到较好解决。
 
目前,我接触到的任何同志和关怀HIV阳性公益组织,还没有建立一个聋人或者残障同性恋小组,聋人同性恋所面临的问题,是多种身份所叠加的问题。我们不仅要面临同性恋的问题,也要面临聋人的问题。如果很不幸感染上HIV,我们还要面临第三种少数身份。
 
请不要,不要让聋人同性恋消失在所有人的视线之中,去关心他们,去支持他们,让医疗体系更加理解我们聋人同性恋者,理解像我们这样需要帮助的人群。
 
以上讲述来自“健康中国:彩虹友善医疗计划”研讨会

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